Ιατρική Περίθαλψη Ενηλίκων Με Σύνδρομο Down

Ιατρική Περίθαλψη Ενηλίκων Με Σύνδρομο Down

Τo σύνδρομο Down είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική πάθηση, ενώ το προσδόκιμο ζωής έχει αυξηθεί σημαντικά, από τα 25 έτη το 1983,  στα 60 έτη το 2020. Παρά το μεγάλο εύρος συννοσηρότητας μεταξύ των ενηλίκων με σύνδρομο Down, δεν υπάρχουν κλινικές οδηγίες για τη φροντίδα αυτών των ασθενών.

Στόχος
Να αναπτυχθεί μια τεκμηριωμένη κατευθυντήρια γραμμή κλινικής πρακτικής για ενήλικες με σύνδρομο Down.

Ανασκόπηση αποδεικτικών στοιχείων
Το Global Down Syndrome Foundation και η ομάδα εργασίας με τις κατευθυντήριες γραμμές ιατρικής περίθαλψης του για ενήλικες με σύνδρομο Down (n = 13) ανέπτυξαν 10 ερωτήσεις πληθυσμού / παρέμβασης / σύγκρισης / αποτελέσματος (PICO) για ενήλικες με σύνδρομο Down, λαμβάνοντας υπόψη πολλαπλές κλινικές περιοχές, συμπεριλαμβανομένης της ψυχικής υγείας (2 ερωτήσεις), άνοια , διαλογή ή θεραπεία διαβήτη, καρδιαγγειακών παθήσεων, παχυσαρκίας, οστεοπόρωσης, αστάθειας ατλαντοαξονικής, θυρεοειδικής νόσου και κοιλιοκάκη. Αυτές οι ερωτήσεις καθοδήγησαν την αναζήτηση βιβλιογραφίας σε MEDLINE, EMBASE, PubMed, PsychINFO, Cochrane Library και τη βάση δεδομένων TRIP. Πραγματοποιήθηκε αναζήτηση από, 1 Ιανουαρίου 2000 έως 26 Φεβρουαρίου 2018. Ακολούθησε μια νέα αναζήτηση έως τις 6 Αυγούστου 2020. Χρησιμοποιώντας το GRADE (Μεθοδολογία Κατάταξης Συστάσεων, Αξιολόγησης, Ανάπτυξης και Αξιολόγησης) και το πλαίσιο «Απόδειξη προς απόφαση» (Evidence-to-Decision Framework), τον Ιανουάριο του 2019, Η ομάδα εργασίας, αποτελούμενη από 13 μέλη καθώς και 16 επιπλέον κλινικοί και επιστημονικοί εμπειρογνώμονες, νοσοκόμες, εκπρόσωποι ασθενών και ένας μεθοδολόγος ανέπτυξαν κλινικές συστάσεις. Μια δήλωση καλής πρακτικής (statement of good practice) έγινε όταν υπήρχε υψηλό επίπεδο βεβαιότητας ότι οι συστάσεις θα ωφελούσαν τα άτομα με σύνδρομο Down, ωστόσο υπήρχαν λίγα άμεσα στοιχεία.

Ευρήματα
Από 11 295 βιβλιογραφικές παραπομπές που σχετίζονται με 10 ερωτήσεις PICO, εντοπίστηκαν 20 σχετικές μελέτες. Μια ενημερωμένη αναζήτηση εντόπισε 2 επιπλέον μελέτες, αυξάνοντας τον αριθμό στις 22 (3 συστηματικές κριτικές, 19 πρωτογενείς μελέτες), οι οποίες εξετάστηκαν και συντέθηκαν. Με βάση αυτήν την ανάλυση, αναπτύχθηκαν 14 συστάσεις και 4 δηλώσεις καλής πρακτικής. Συνολικά, η βάση αποδεικτικών στοιχείων ήταν περιορισμένη. Διατυπώθηκε μόνο 1 ισχυρή σύσταση: έλεγχος για άνοια τύπου Αλτσχάιμερ ξεκινώντας από την ηλικία των 40 ετών. Τέσσερις συστάσεις (διαχείριση παραγόντων κινδύνου για καρδιαγγειακές παθήσεις και πρόληψη εγκεφαλικού επεισοδίου, πρώιμος έλεγχος για παχυσαρκία και αξιολόγηση για δευτερογενείς αιτίες οστεοπόρωσης) συμφώνησαν με την υπάρχουσα καθοδήγηση για άτομα χωρίς σύνδρομο Down.

Συμπεράσματα και συνάφεια
Αυτές οι τεκμηριωμένες κλινικές οδηγίες παρέχουν συστάσεις για την υποστήριξη της πρωτοβάθμιας φροντίδας ενηλίκων με σύνδρομο Down. Η έλλειψη υψηλής ποιότητας αποδεικτικών στοιχείων περιορίζει τη δύναμη των συστάσεων και υπογραμμίζει την ανάγκη για πρόσθετη έρευνα.

Πηγή: JAMA Nertwork (American Medical Association)

No Comments

Post A Comment

EnglishGreek